RÖPORTAJ: MELTEM KARAKAŞ

Son günlerde yurtdışından getirtip kullandığı ilacın artık devlet tarafından karşılanması ve tüm Ataksisi hastaları için ücretsiz olarak temin edilmesi için mücadele eden Gülçin, şimdi hastalığıyla ilgili bir vakıf kurmak istiyor.

Bayramda 550 milletvekiline mail atan ve kendisine destek olmalarını isteyen Gülçin, 'Devlet Bahçeli, Oktay Vural dönüş yaptı. AK Parti'nin Manisa ve Erzincan vekilleri aradı. Bana kalsa Müge Anlı'ya da çıkardım. Annem bırakmadı' dedi.

10 YIL MUHASEBECİLİK
Gülçin, 37 yaşında üç üniversite bitirmiş 10 yıl da muhasebecilik yapmış hastalığı için bayramda 550 milletvekiline mesaj atan, etkinlikler düzenleyen, Müge Anlı'nın programına çıkmak isteyen fakat annesi izin vermediği için vazgeçen Gülçin, hastalığını, bir gününün nasıl geçtiğini ve geleceğe dair hayallerinden bahsetti.

HAYRAN HAYRAN BAKARLARDI
Hastalığının ilk belirtilerinin 16 yaşında başladığını anlatan Gülçin, 'İlk ve ortaokulda hiçbir sorun yoktu. Beden eğitimi derslerinde çocukların yapamadığı hareketleri ben yapardım. Düğünlerde çok güzel halay çekerdim. Herkes hayran hayran bakardı bana. 1996'da Konya'da astsubay olan abimin yanına gittik. Orada çay getirirken bir anda ellerim titremeye başladı. Çay getiremedim. İlk o zaman gösterdi hastalık kendini. Sakarlık gibi bir şeydi. Önce anlamadık pek' dedi.



HALAY ÇEKEMEYECEĞİM DİYE ÜZÜLDÜM
Gen testi yapıldıktan sonra hastalığının teşhisinin konulduğunu ifade eden Gülçin, doktor kendisine ileride yürüyemeyeceğini söylediğinde ilk olarak düğünlerde halay çekemeyeceğini düşünüp üzüldüğünü söylüyor. Gülçin, 'Abim hastalığımla ilgili çok araştırma yaptı. Hatta en çok o araştırdı. Bir gün 'Müjdeli bir haberim var' diyip geldi. Norveç'te bir kızın kullandığı bir ilaçtan bahsetti. Kız ilacı kullanırken günlük de tutmuş ve hastalığındaki gelişmeleri yazmış. Ben Hacettepe Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı olan doktoruma söyledim. O da şaşırdı. Çünkü ilaçtan haberi yoktu. Biraz araştırayım demişti o zaman. Hatta abim 'Gülçin senin sayende doktor da yeni bir şey öğrendi' demişti. Neyse baktık olmuyor, doktorlar yazmıyor, biz de biraz bekledik sonra almaya karar verdik. Ama ilaç çok pahalıydı. Ve o ilacı kullandığında bir daha bırakmaman gerekiyordu. Yoksa eski kötü haline dönüyordun' diye konuştu.

İLACI DEVLET KARŞILASIN
'Norveç'te ilacı devlet karşılıyor. Burada hiçbir doktor yazmıyor. Mutlaka Sağlık Bakanlığı'ndan doktora ilacı yazabilmesi için yazılı izin verilmesi lazım. Ben de şimdi bunun için uğraşıyorum. Her ay iki kutu ilaç kullanıyorum ve bu da 1000 Euro yani 4 bin lira. İlacı alabilmek için annem emekli parasının tamamını verdi. Ben malulen emekli olduğum için kredi çektim. Arkadaşlarım para topladı bir kere öyle aldık. Kardeşlerimden para alıyorum. Ama artık çok zorlanıyoruz. Beş aydır alıyorum bu ilacı. Bırakmak istemiyorum. Çok korkuyorum eskisi gibi olurum diye. Kışın yatağın içinde dönemiyordum, hiç konuşamıyordum. Adım dahi atamıyordum. Ama bu ilaç sayesinde şuan yatağa bağımlı değilim. Kendimi ifade edebiliyorum.'



DEVLET BAHÇELİ ARADI
'Benim bildiğim Eskişehir'de bu hastalığı taşıyan beş kişi var. Ama on birden fazla olduğunu söylüyorlar. Türkiye'de de 873 kişiymiş. Ben sadece kendim için değil bu hastalığı taşıyan herkesin bu ilacı kullanmasını istiyorum. Devlet karşılamalı ilacı. Bu yüzden ben bayramda oturdum 550 milletvekiline mail attım, BİMER'e yazdım, CİMER'e yazım. Hatta Müge Anlı'ya çıkmayı düşündüm. Annem izin vermedi. Bana Devlet Bahçeli, Oktay Vural, AK Partili Manisa ve Erzincan Milletvekilleri dönüş yaptı. Eskişehir'de de Utku Çakırözer çok ilgilendi. Meclis'e götürdü beni. Sağlık Bakanlığı'na götürdü.'

YİNE DE VAZGEÇMEZDİM
Asla yılmadığını ve on yıl bir yerde çalışıp malulen emekli olduğunu anlatan Gülçin, 'Anadolu Üniversitesi iktisat bölümünü okudum. O yol yokuştu ama yine de yürürdüm. Çaktırmamaya çalışırdım insanlara. Sonra adalet bölümünü okudum. Şimdi DGS'ye girip hukuk fakültesine geçiş yapmak istiyorum. İşe giderken bazen kapının önünde ya da merdivende düşerdim ama yine de vazgeçmezdim. Elim şişerdi, buz koyardım yine de işe giderdim' diye anlattı.



TAVLA OYNAMAYI SEVİYORUM
Düzenli olarak fizik tedaviye ve spora giden Gülçin, 'Spora gitmeyi çok seviyorum. Zaten bu hastalığa sahip olanlar spor yapmalı, fizik tedaviye gitmeli. Ben her gün 11:00 gibi kalkıyorum. Öğleden sonra 15:00 gibi beni alıp fizik tedaviye götürüyorlar. Oradan da spora gidiyorum. Sonra gitmeyi çok sevdiğim bir cafe var. Orada tavla oynuyoruz. Hatta gittiğim bir iki cafe var oralar benim için engelli lavabosu bile yaptı. Arkadaşlarım sağ olsun beni her ortama dahil etti. Hiçbir şeyden geri kalmadım. Gece 23:00'te filan geliyorum eve çoğu zaman. Mutlaka düzenli olarak film izliyorum' dedi.

HER YERE BİR ŞEY YAPIYORUM
Hala hastalığına karşı mücadele eden Gülçin, 'Arkadaşlarımı ve ailemi çok seviyorum. Onlar her zaman yanımda. Zor ya da kolay didiniyorum. Çalışıyorum. Gittiğim yerlerde insanlar beni çok seviyor. Gittiğim her yere bir şey yapıyorum. Hayatı çok seviyorum. Çoğu zaman kendimi hasta gibi görmüyorum.'



OSMANGAZİ TIP RAPOR VERMİYOR
'Devlet 60 seans fizik tedaviyi karşılıyor. Fakat 30 seansı için tıp fakültesinden rapor almak gerekiyor. Osmangazi Üniversitesi'ndeki tıp fakültesi yazmıyor. Biz sana hareketleri gösterelim sen evde yap diyorlar. Ama yanlış bir hareket yapsam sakat kalırım. Bir kere başıma da geldi. O yüzden her ay Afyon'daki üniversiteye gidip rapor yazdırıyorum. Bu beni çok yoruyor. Buna da çözüm bulunmasını istiyorum.'
Editör: TE Bilisim